Beiträge von: Kathrin

Und schwupps lag die Pommes in Julians Essen. Eigentlich nichts Ungewöhnliches beim Mittagessen eines 9jährigen. In Julians Fall dann aber schon. Herzlich Willkommen zurück im Blog – wir versuchen hier mal wieder mehr zu schreiben. Heute zum Thema Essen. Julian wird schon seit Beginn an über eine PEG bzw. mittlerweile…

Julian ist in der 30. Woche zur Welt gekommen. Zu dem Zeitpunkt habe ich noch normal gearbeitet und im Leben nicht daran gedacht, dass plötzlich unser Leben auf den Kopf gestellt wird. Wir waren den Abend vorher auf einer sehr schönen Hochzeit in Hamburg. In der Kirche haben wir noch…

Ferienzeit ist Urlaubszeit. Das gilt für ein besonderes Kind wie Julian im Grunde genauso wie für viele andere. Vor Julians bzw. unserem Urlaub sind allerdings ein paar Hürden gesetzt. Glücklicherweise haben wir nun schon einige Urlaube lang Erfahrungen sammeln können, so dass die eine Woche Dänemark in diesem Jahr richtig…

Als leidenschaftliche Läuferin bin ich regelmäßig auf Laufveranstaltungen. So auch am Samstag beim 7. Höxteraner Feuerwehrlauf. Doch dieser Lauf ist überhaupt nicht vergleichbar mit den sonstigen Läufen. Wer echte Inklusion und eine Anerkennung für ausnahmslos jede Läuferin – jeden Läufer erleben möchten, dem empfehle ich eine…

Am Sonntag war es endlich mal wieder so weit. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter hat die Familien auf den Seglingshof eingeladen.Wir trafen etwas später am Nachmittag dort ein und wurden bereits mit großem Hallo empfangen.Der Hof dort ist wirklich sehr schön. Es gibt jede Menge…

Nun ist es also so weit. Corona ist bei uns eingezogen. Als erstes hat es Julian selbst erwischt. Am Donnerstag morgen war ich (Kathrin) noch oben als Philipp mit Maske nach oben kam. Ich habe gar nichts weiter gesagt, sondern nur gefragt: “Oh – wer“ – “Julian“ war die Antwort.

Auch wir sind mit dabei. Unsere kleinen Schützlinge von Team DAVID sind besonders darauf angewiesen, dass sie geimpft bzw. geschützt zu Hause leben können. #gemeinsamgegencorona #besonderekinderzuhause #teamdavid…

Heute (17.11.) ist Welt-Frühgeborenen-Tag – bei uns ist es nun schon 8 Jahre her, dass Julian 10 Wochen zu früh in unser Leben platzte. Das war schon eine sehr aufregende Zeit mit vielen Auf und Abs… Vor allem Abs… An alle Eltern von frischen Frühgeborenen: Haltet durch! Jeder Tag ist…

In der letzten Woche waren wir mit Julian im Urlaub – gemeinsam mit unserem wunderbaren Team bestehend aus drei Pflegefachkräften, die Julian auch im Urlaub rund um die Uhr unterstützt haben. Das war großartig! Und auch an dieser Stelle noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Elena, Regina und Alex.

Nach der langen Corona-Zeit ohne Schule hatten wir doch etwas Sorge, wie wohl die Ferien für Julian werden würden. Da wir unseren Urlaub erst im Herbst geplant haben, standen also lange 6,5 Wochen zur Verfügung. Und mittlerweile hat Julian auch Langeweile, wenn wir nur zu Hause sind. In den…

Ich weiß nicht, wie oft ich diesen Satz gesagt schon gesagt habe. Julian lag zu Beginn seines Lebens fünf Monate auf einer Intensivstation – erst zwei Monate in Hamburg, dann drei Monate in Paderborn. Und auch etliche Male danach war er immer mal für ein paar Tage auf einer…

Oh – ich kann mich noch sooo gut daran erinnern als wir mit Julian nach Hause gekommen sind. Dabei ist es nun schon 7 Jahre her. Nach 2 Monaten im Krankenhaus in Hamburg und weiteren 3 Monaten in Paderborn hatten wir gründlich die Nase voll vom Krankenhaus. Es waren alle…

Unsere Pflegedienstleitung Kathrin hatte ein spannendes Gespräch mit ihrem Sohn Robin (4 Jahre alt). Sie erklärte ihm, dass sie ihn am Freitagmorgen nicht in den Kindergarten bringen könnte, da sie arbeiten musste.  Robin: „Wo musst du denn arbeiten?“Kathrin: „Bei Julian in Paderborn.“ Robin: „Musst du da schlafen?“Kathrin: „Nein, wenn du…

Wie jedes andere Schulkind aktuell in Deutschland, ist auch Julian im Home-Schooling. Das hat natürlich ein paar ganz besondere Herausforderungen, weil sein Schulalltag normalerweise sehr von der Interaktion mit den anderen Kindern geprägt ist. Die letzten Ferientage und auch die ersten Tage im Home-Schooling hat man ihm auch…

Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst: Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das…

Julian ist ja immer wieder für eine Überraschung gut – so auch am Freitag. Er kam von der Schule nach Hause und hatte eine Überraschung dabei. Er durfte sich das Lesebuch aus der Schule über das Wochenende ausleihen. Eigentlich ist Julian in der Gruppe, die nicht direkt lesen und…

Es ist so weit – Julian geht nun seit 2,5 Wochen zur Schule und was sollen wir sagen: Es ist so vieles ganz normal. Das fing schon damit an, dass wir ein kleines Büchlein „Endlich Schulkind“ gekauft haben. Klingt jetzt vielleicht etwas komisch. Aber es ist tatsächlich das erste…

Eltern und Großeltern von Kleinkindern kennen es. Wenn ihr Freunde mit kleinen Kindern habt und/oder Neffen / Nichten, die noch keine 2 Jahre alt sind, kennt ihr das auch: Das Kind schreit, kann noch nicht sprechen oder redet in einem undefinierbaren Kauderwelsch und dann steht man als Erwachsener davor und…

Da sitzen wir nun seit fast 10 Wochen mit Home-Office, Home-Schooling und Home-Kindergarding zu Hause und wissen manchmal nicht, wo uns der Kopf steht, weil wir versuchen alles unter einen Hut zu bekommen. Wir haben mit Plänen gearbeitet, um für alle fest definierte Arbeits- und Pausenzeiten hinzubekommen. Wir haben die…

Ich weiß nicht, wie oft wir diesen Satz in den letzten 6,5 Jahren gesagt oder gedacht habe. Nachdem Julian geboren war, wurde unsere Welt ziemlich auf den Kopf gestellt. Und wir haben oft gedacht, dass wir uns das so nicht ausgesucht haben. Wir wollten nicht, dass Julian die ersten Monate…

Jeder, der unsere Geschichte ein bisschen verfolgt, weiß sicherlich, dass wir mit unserem Sohn Julian einen sehr unglücklichen Start in sein Leben hatte. Julian ist im Oktober 2013 unerwartet 10 Wochen zu früh zur Welt gekommen. Wir waren damals wegen einer Hochzeit in Hamburg und sind so in der Altonaer…

Wenn ich abends an der Zimmertür meines Sohns vorbeikomme, höre ich das leise regelmäßige Fauchen seines Beatmungsgerät. Für mich ist das mittlerweile ein sehr beruhigendes Geräusch. Dann weiß ich, dass er ruhig und tief schläft und die Beatmung zulässt. Für ihn ist das Gerät lebenswichtig, da er nur durch diese…

Wow! Das war wieder eine spannende Woche. Letzten Freitag habe ich einen Beitrag zum Corona-Virus verfasst Julian und Corona – ein Aufruf und diesen auch bei Facebook veröffentlicht. Ich habe mich sehr gefreut, dass der Beitrag so gut angenommen wurde und zum aktuellen Zeitpunkt über 500 Mal…

Das bin ich (Kathrin) mit meinem Sohn Julian. Julian hat aufgrund seiner Muskelkrankheit ein Tracheostoma. Das ist quasi ein Loch in der Luftröhre, in dem eine Kanüle steckt. Über diese Kanüle atmet er, wird zeitweise mit einer Maschine beatmet und es wird mehrmals täglich Sekret abgesaugt. Durch das Loch…

Das ist vielleicht eine etwas seltsam anmutende Überschrift – dennoch scheint genau das gerade Julians Gemütszustand zu beschreiben. Julian ist nun 5,5 Jahre alt und er ist ja bereits sein Leben lang schwerstbehindert. Schnell ist man bei „Er kennt es ja nicht anders“. Dennoch haben wir aktuell das Gefühl, dass…

Ich starte hiermit einen neuen Text über das Leben mit Behinderung.  Ich mache mir – logischerweise – viele Gedanken dazu, wie ein Leben mit Behinderung aussieht. Ich erlebe es ja durch Julian jeden Tag. Und in meinem Beitrag hier geht es um die Sichtweise auf schwerst körperlich behinderte Intensivkinder. Ich…

Heute war ein großer Tag für Julian und eigentlich sogar für beide Kinder. Als erstes haben wir den großen Bruder bei der weiterführenden Schule angemeldet. Im Sommer geht es für ihn aufs Goerdeler-Gymnasium in Paderborn. Anschließend sind wir mit Julian zum St. Christophorus Kindergarten nach Sennelager…

Seit der Gründung von Team DAVID im Jahr 2015 erleben wir tagtäglich den realen Pflegenotstand und daher wissen wir, wie schwierig es in diesem Bereich in Deutschland ist. Wir möchten das Thema nun gerne in die Öffentlichkeit bringen, daher haben wir vor knapp zwei Wochen unsere Petition online gestellt. Seitdem…

Heute einfach mal weiterklicken zum Lesen: https://von21auf42.wordpress.com/2018/10/16/ein-ganz-besonderer-marathon/…

Nach Julians verrückten Start ins Leben und den Prognosen der Ärzte zufolge, fühlt es sich jetzt wirklich danach an: „Julian ist schon 5 Jahre alt!“. Was für eine lange Zeit und es ist erstaunlich, was wir in dieser Zeit alles auf die Beine gestellt haben. Oftmals bleibt man ja im…