Besuch im Kinderhospiz

Letzten Donnerstag waren Philipp und ich im Kinderhospiz in Bethel (Bielefeld). Wir hatten dort einen Termin mit dem SAPV-Team, um uns als ambulanten Kinderintensivpflegedienst vorzustellen und außerdem wollten wir uns das Kinder- und Jugendhospiz anschauen.

Bei einem Hospiz denkt man ja unweigerlich direkt daran, dass Kinder dort zum sterben hingehen. Ein Kinderhospiz hat aber eine andere Ausrichtung als ein Erwachsenenhospiz. Grundsätzlich ist die Zielgruppe Kinder mit einer lebensverkürzenden Krankheit, aber die Mitarbeiter selber sagen: „Das hier ist ein Ort zum Leben“. Die Idee ist, dass man betroffenen Familien einen Ort zur Verfügung stellt, indem sie zur Ruhe kommen können. Und so kommen hier viele Familien hin, um gemeinsam Urlaub zu machen – auch lange bevor das Kind wirklich in die Lebensendphase kommt. Das besondere Kind wird vom Pflegepersonal betreut und die Eltern und Geschwister können die Zeit für sich nutzen. Die Räumlichkeiten sind wunderschön gemacht: überall helle, fröhliche Farben, viele Bilder, Spielzeug und auch das Personal sieht wenig „klinisch“ aus. Die Zimmer für die erkrankten Kinder sind im Erdgeschoss angesiedelt. Es gibt kein klassisches „Schwestern“zimmer, sondern eine große Theke mit einer kleinen Spiellandschaft davor, von dem ringsum die Zimmer abgehen. Gut durchdacht, da zum einen dadurch die Klinikatmosphäre verschwinden und zum anderen das Pflegepersonal schnell zu den kleinen Patienten kommen. Die Eltern können entweder mit im Zimmer schlafen oder sie nutzen die obere Etage mit den Familienzimmer. Diese sind auch sehr schön und haben Hotelatmosphäre, so dass hier wirklich Urlaubsstimmung aufkommen kann.

Um die besonderen Kinder wird sich natürlich pflegerisch und medizinisch wunderbar gekümmert. Aber darüber hinaus gibt es viele schöne Angebote: eine Musiktherapeutin kommt regelmäßig ins Haus, es gibt Erzieherinnen und Bewegungstherapeuten im Team, ein Snoozelraum steht zur Verfügung und ein besonders Highlight ist der kleine Pool. Eine große Badewanne, in der die ganze Familie Platz hat. Auch für die gesunden Kinder wird viel geboten. Gerne kennen lernen möchten wir den Erlebnispädagogen, der regelmäßig mit den Geschwisterkindern Ausflüge in den Wald macht und wohl richtig cool ist. Die Eltern können sich mit einer Kunsttherapeutin an ihrer künstlerischen Ader versuchen und so sind schon viele schöne Dinge entstanden. Ein Ritual ist zu Beginn des ersten Aufenthalts das Gestalten eines „Sonnenstrahles“. Dieser besteht aus einem Stück Holz, der gemeinsam angemalt und beklebt und mit dem Namen des Kindes versehen wird. Während des Aufenthalts dient er als Türschild und ansonsten hängt er im Eingangsbereich an einer großen Sonne mit allen anderen Sonnenstrahlen. Das sieht wirklich toll aus. Die Familien werden im Haus auch komplett verpflegt und haben verschiedene Gemeinschaftsräume zur Verfügung, so dass hier auch schon Freundschaften mit anderen Familien entstanden sind. Es gibt Familien, die sich jährlich wieder verabreden. Natürlich ist auch für eine psychologische und seelsorgerische Unterstützung gesorgt.

Die tatsächliche Lebensendphase kann – wenn man das möchte – natürlich auch hier komplett begleitet werden. Wenn ein Kind aktuell verstorben ist, brennt im Eingang ein Licht – so lange sich das Kind noch im Haus befindet. Es gibt einen extra Abschiedsraum, indem das Kind nachdem es verstorben aufgebettet werden kann. Wir können es nicht anders sagen, es ist wirklich schön gemacht. In dem lichtdurchfluteten Raum steht ein Bett, dass extra gekühlt wird und es besteht die Möglichkeit den Raum nach den eigenen Vorstellung zu gestalten. Eine Familie hat zum Beispiel mit Unmengen an Luftballons dekoriert. So traurig das alles auch ist, aber hier hat das Sterben wirklich einen Platz mitten im Leben. Auch nach dem Tod des Kindes wird die Familie mit psychologischer Betreuung, Trauergruppen und jeglicher Unterstützung, die man benötigt, versorgt. Es ist wirklich an alles gedacht.

Für uns haben wir beschlossen, dass wir persönlich nicht die Zielgruppe sind. Julian hat ja keine gesichert lebensverkürzende Krankheit – wir wissen es schlichtweg nicht und aktuell entwickelt er sich ja weiter. Aber falls wir doch mal in die Situation kommen, wissen wir, dass wir hier einen guten Platz haben.

Außerdem war es für uns wichtig, dass wir für weitere kleine Patienten unseres Pflegedienstes eine gute Anlaufstelle haben. Darum haben wir auch Kontakt zum SAPV-Team (Spezialisierte ambulante Palliativversorgung) aufgenommen. Dieses Team steht – parallel zu einem ambulanten Pflegedienst – zur Verfügung, um Familien mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind in der häuslichen Umgebung zu unterstützen. Ein Team aus Ärzten, Kinderkrankenschwestern und auch psychologischer Unterstützung stehen dafür zur Verfügung.

Beide Institutionen sind übrigens auf Spenden angewiesen. Wer etwas gutes tun möchte, kann dieses gerne tun:
http://www.kinderhospiz-bethel.de
http://www.dwnh-bethel.de

Und hier gibt es noch einen Film über das Kinder- und Jugendhospiz: