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Zwischen Sondennahrung und püriertem Leberwurstbrot…
Julian hat eine komplette Schluckstörung, so dass er 100% über die PEG ernährt wird. Als Baby war die Ernährung mit Muttermilch sehr einfach. Mit Beginn der Breizeit und auch dem Übergang zur Normalkost haben wir die Ernährung schrittweise umgestellt. Schon im Krankenhaus ist uns aufgefallen, dass bei diesem Thema die Meinungen sehr weit auseinander gehen. […]
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Schwerbehindert?
„Er hat eine nicht diagnostizierte neuro-muskuläre Erkrankung. Das heißt, dass er sich nicht normal bewegen kann.“ Auf Nachfrage sagen wir so oder so ähnlich, was unser Sohn eigentlich für ein Problem hat. Die Aussage stimmt so, aber vorstellen kann man sich darunter vermutlich immer noch nichts richtiges. Die Auswirkungen machen es ein wenig klarer: Julian […]
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Normalität – Was ist das?
Irgendwann kommt sie unweigerlich diese Aussage: Gerne bei einem Arzt oder Therapeuten oder ähnliches: „Naja, Sie wissen es ja, ganz normal ist Ihr Sohn ja nicht…“. Meistens schmunzel ich und kann mir den Kommentar nicht verkneifen: „Ach, finden Sie? Ich finde, für mich verhält er sich gerade ganz normal…“. Der Lacher ist damit oft auf unserer […]
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Badetag
Heute war wieder Badetag bei Julian und damit beantworten wir auch die Frage, ob man ihn baden kann. Julian liebt es im Wasser zu liegen – zumindest wirkt er immer sehr entspannt und zufrieden. Aufgrund der fehlenden Mimik lesen wir das eher an seiner Körperspannung ab. Wir vermuten, dass er im Wasser eine ganz andere Körperwahrnehmung hat […]
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24-Stunden-Pflegedienst oder: Unsere lustige WG
Irgendwann kommt diese Frage unweigerlich, wenn wir unsere Geschichte erzählen: „Wie? 24 Stunden Pflegedienst? Also dann ist IMMER jemand bei euch zu Hause? Oh Gott, das könnte ich aber nicht…“ Ich erinnere mich auch selber noch sehr gut an diesen Moment zurück – die Erkenntnis, dass mit Julians Ankunft zu Hause wirklich immer eine fremde Person in […]
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Hingucken, weggucken, ansprechen, ignorieren?
Tjaaaa. Wie macht man es denn nun? Interessanterweise kann ich – trotz über 1 Jahr Erfahrung mit einem besonderen Kind – nicht sagen, wie man es nun am besten macht. Relativ zu Beginn fragte mich eine Kollegin mal, wie man am besten damit umgeht, wenn man einen behinderten Menschen bzw. ein Kind mit Einschränkungen trifft. […]