Allgemein

Julian ist in der 30. Woche zur Welt gekommen. Zu dem Zeitpunkt habe ich noch normal gearbeitet und im Leben nicht daran gedacht, dass plötzlich unser Leben auf den Kopf gestellt wird. Wir waren den Abend vorher auf einer sehr schönen Hochzeit in Hamburg. In der Kirche haben wir noch…

Am Sonntag war es endlich mal wieder so weit. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter hat die Familien auf den Seglingshof eingeladen.Wir trafen etwas später am Nachmittag dort ein und wurden bereits mit großem Hallo empfangen.Der Hof dort ist wirklich sehr schön. Es gibt jede Menge…

Nun ist es also so weit. Corona ist bei uns eingezogen. Als erstes hat es Julian selbst erwischt. Am Donnerstag morgen war ich (Kathrin) noch oben als Philipp mit Maske nach oben kam. Ich habe gar nichts weiter gesagt, sondern nur gefragt: “Oh – wer“ – “Julian“ war die Antwort.

Auch wir sind verbunden mit der Kinderhospizarbeit!Der 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Symbol ist das grüne Band. Es soll Aufmerksamkeit schaffen für die wertvolle und wichtige Arbeit des Kinder- und Jugendhospizdienstes. Hospiz? Hospiz = Einrichtung zur Sterbebegleitung – soviel weiß Wikipedia. Dann noch mit…

Kathrin hatte über unsere Inklusions-Erfahrungen im Urlaub berichtet: Inklusion? – Inklusion! | Leben mit einem besonderen Kind (wordpress.com): Aber wie läuft generell Begegnung mit Menschen als Familie mit einem behinderten Kind? Negativ-Erfahrungen sind seltenUns fällt wirklich auf, dass Julian und uns ganz oft sehr positiv begegnet wird.

Auch wir sind mit dabei. Unsere kleinen Schützlinge von Team DAVID sind besonders darauf angewiesen, dass sie geimpft bzw. geschützt zu Hause leben können. #gemeinsamgegencorona #besonderekinderzuhause #teamdavid…

Heute (17.11.) ist Welt-Frühgeborenen-Tag – bei uns ist es nun schon 8 Jahre her, dass Julian 10 Wochen zu früh in unser Leben platzte. Das war schon eine sehr aufregende Zeit mit vielen Auf und Abs… Vor allem Abs… An alle Eltern von frischen Frühgeborenen: Haltet durch! Jeder Tag ist…

Wie jedes andere Schulkind aktuell in Deutschland, ist auch Julian im Home-Schooling. Das hat natürlich ein paar ganz besondere Herausforderungen, weil sein Schulalltag normalerweise sehr von der Interaktion mit den anderen Kindern geprägt ist. Die letzten Ferientage und auch die ersten Tage im Home-Schooling hat man ihm auch…

Julian ist ja immer wieder für eine Überraschung gut – so auch am Freitag. Er kam von der Schule nach Hause und hatte eine Überraschung dabei. Er durfte sich das Lesebuch aus der Schule über das Wochenende ausleihen. Eigentlich ist Julian in der Gruppe, die nicht direkt lesen und…

Es ist so weit – Julian geht nun seit 2,5 Wochen zur Schule und was sollen wir sagen: Es ist so vieles ganz normal. Das fing schon damit an, dass wir ein kleines Büchlein „Endlich Schulkind“ gekauft haben. Klingt jetzt vielleicht etwas komisch. Aber es ist tatsächlich das erste…

Eltern und Großeltern von Kleinkindern kennen es. Wenn ihr Freunde mit kleinen Kindern habt und/oder Neffen / Nichten, die noch keine 2 Jahre alt sind, kennt ihr das auch: Das Kind schreit, kann noch nicht sprechen oder redet in einem undefinierbaren Kauderwelsch und dann steht man als Erwachsener davor und…

Da sitzen wir nun seit fast 10 Wochen mit Home-Office, Home-Schooling und Home-Kindergarding zu Hause und wissen manchmal nicht, wo uns der Kopf steht, weil wir versuchen alles unter einen Hut zu bekommen. Wir haben mit Plänen gearbeitet, um für alle fest definierte Arbeits- und Pausenzeiten hinzubekommen. Wir haben die…

Ich weiß nicht, wie oft wir diesen Satz in den letzten 6,5 Jahren gesagt oder gedacht habe. Nachdem Julian geboren war, wurde unsere Welt ziemlich auf den Kopf gestellt. Und wir haben oft gedacht, dass wir uns das so nicht ausgesucht haben. Wir wollten nicht, dass Julian die ersten Monate…

Jeder, der unsere Geschichte ein bisschen verfolgt, weiß sicherlich, dass wir mit unserem Sohn Julian einen sehr unglücklichen Start in sein Leben hatte. Julian ist im Oktober 2013 unerwartet 10 Wochen zu früh zur Welt gekommen. Wir waren damals wegen einer Hochzeit in Hamburg und sind so in der Altonaer…

Wenn ich abends an der Zimmertür meines Sohns vorbeikomme, höre ich das leise regelmäßige Fauchen seines Beatmungsgerät. Für mich ist das mittlerweile ein sehr beruhigendes Geräusch. Dann weiß ich, dass er ruhig und tief schläft und die Beatmung zulässt. Für ihn ist das Gerät lebenswichtig, da er nur durch diese…

Wow! Das war wieder eine spannende Woche. Letzten Freitag habe ich einen Beitrag zum Corona-Virus verfasst Julian und Corona – ein Aufruf und diesen auch bei Facebook veröffentlicht. Ich habe mich sehr gefreut, dass der Beitrag so gut angenommen wurde und zum aktuellen Zeitpunkt über 500 Mal…

Das bin ich (Kathrin) mit meinem Sohn Julian. Julian hat aufgrund seiner Muskelkrankheit ein Tracheostoma. Das ist quasi ein Loch in der Luftröhre, in dem eine Kanüle steckt. Über diese Kanüle atmet er, wird zeitweise mit einer Maschine beatmet und es wird mehrmals täglich Sekret abgesaugt. Durch das Loch…

Heute war ein großer Tag für Julian und eigentlich sogar für beide Kinder. Als erstes haben wir den großen Bruder bei der weiterführenden Schule angemeldet. Im Sommer geht es für ihn aufs Goerdeler-Gymnasium in Paderborn. Anschließend sind wir mit Julian zum St. Christophorus Kindergarten nach Sennelager…

Seit der Gründung von Team DAVID im Jahr 2015 erleben wir tagtäglich den realen Pflegenotstand und daher wissen wir, wie schwierig es in diesem Bereich in Deutschland ist. Wir möchten das Thema nun gerne in die Öffentlichkeit bringen, daher haben wir vor knapp zwei Wochen unsere Petition online gestellt. Seitdem…

Am vergangenen Wochenende waren wir im Zirkus! Allerdings nicht als Zuschauer sondern tatsächlich als Artisten in der Manege. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst in Paderborn hatte alle Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern zum Zirkus eingeladen. Mit dem Zirkus Balloni hatten sie einen Zirkus gefunden,…

Eltern kennen das: um (insbesondere das erste) Baby tanzt man noch häufig herum. Es scheint ihm irgendwie nicht gut zu gehen, aber was genau hat es denn nun? Müde? Hunger? Schmerzen? Und wenn Schmerzen: dann wo genau? Was ist die Ursache? Nun ist die normale Entwicklung und dass sich dieser Zustand…

Der große Sohn ist gesundet und geht auch schon wieder zur Schule. Julian hatte von Montag auf Dienstag eine richtig schlechte Nacht. Er hat kaum geschlafen, ständig gespuckt und ihm ging es offensichtlich nicht gut. Und generell ist er natürlich nicht gerne im Krankenhaus. Das Röntgenbild und die Atemgeräusche haben…

Wir fahren heute nach Mönchengladbach zum 70. Geburtstag von Julians Opa. Mit Julian unterwegs zu sein, kommt einem kleinen Umzug gleich: Neben Kind und Rehabuggy benötigen wir den speziellen Auto-Kindersitz, das Absauggerät, Notfallset (mit Ersatzkanüle, Spreizer, Ambubeutel, etc.), Spucktücher, spezielles Halstuch für die Kanüle, Absaugkatheter in verschiedenen Größen, sterile Handschuhe,…

in vollem Gange.  Morgen feiert Julian seinen 4. Geburtstag. Es gibt einen richtigen Kindergeburtstag und als Kindergarten-Casanova hat er es sich nicht nehmen lassen, 4 Mädels einzuladen. Am Samstag und Sonntag geht es dann mit den Familienfeiern weiter. Man wird schließlich nur ein Mal 4. 🎊😊…

Gestern haben Julian und sein großer Bruder mal spontan Oma und Opa „Gute Nacht“ gesagt. Nicht, dass sie da gewesen wären. Der Digital Native (und natürlich Sohn zweier Wirtschaftsinformatiker) nutzt die Chancen der Digitalisierung. Facetime in diesem Fall – also Video-Telefonie. Julian hat die beiden gleich erkannt und sich sichtlich…

Total süß. Julian hat gerade mit seiner Oma telefoniert. Wir haben das Telefon laut gestellt und die Oma hat ihm etwas erzählt und gefragt. In den Pausen hat er tatsächlich geantwortet, indem er entweder laute Atemgeräusche gemacht hat oder auf seinem Keyboard herumgehämmert hat. Richtig, richtig toll. Wir waren alle…

Heute ist Julian 1212 Tage alt. Eine lustige Zahl und schön, dass wir auch die erreicht haben. Zumal man uns ja prophezeit hatte, dass wir erst gar nicht in den 4-stelligen Bereich kommen. Ich habe vor einiger Zeit bereits mal über unsere erste Zeit im Krankenhaus berichtet: Klick…

Julian hat ein Schlagzeug zu Weihnachten bekommen (Der Klassiker ;-)). Allerdings ein Spezielles: Eine ausrollbare, kleine Silikonmatte mit aufzeichneten Pads, welche die verschiedenen Trommeln, Becken etc. repräsentieren und entsprechend klingen (elektronisch wiedergegeben). Da Julian total musikbegeistert ist, hatten wir schon erwartet, dass es ihn freuen wird. Julian wird…

Heute war bei Julian mal wieder Schlaftag. Ab und an hat er das und er verschläft fast den ganzen Tag. Es startete gestern Abend damit, dass er erst gar nicht in den Schlaf gefunden hat. Von 20-22 Uhr hat er sich unruhig hin und her gewälzt, hat fast sein ganzes…

Wir haben ja auch einen großen Sohn. Gerade in den ersten Jahren kann man ja fast dabei zugucken wie rasant Kinder sich entwickeln. Vom Umdrehen zum Robben – dann kommt der Popo hoch und bald wird losgekrabbelt. Irgendwann klappt das Hochziehen und Stehen und schließlich die ersten unvergessenen Schritte. Bei…