Alltag

Ferienzeit ist Urlaubszeit. Das gilt für ein besonderes Kind wie Julian im Grunde genauso wie für viele andere. Vor Julians bzw. unserem Urlaub sind allerdings ein paar Hürden gesetzt. Glücklicherweise haben wir nun schon einige Urlaube lang Erfahrungen sammeln können, so dass die eine Woche Dänemark in diesem Jahr richtig…

Als leidenschaftliche Läuferin bin ich regelmäßig auf Laufveranstaltungen. So auch am Samstag beim 7. Höxteraner Feuerwehrlauf. Doch dieser Lauf ist überhaupt nicht vergleichbar mit den sonstigen Läufen. Wer echte Inklusion und eine Anerkennung für ausnahmslos jede Läuferin – jeden Läufer erleben möchten, dem empfehle ich eine…

Der Paderborner Philipp Wibbing wollte mit seinen Söhnen Berge besteigen. Aufgrund der Behinderung des Jüngsten sei das unmöglich, denkt er. Seine Freunde sehen das jedoch anders. von Julia Lichtnecker, Neue Westfälische vom 30.12.2021: Ein verabschiedeter Traum wird wahr: Vater und Söhne schaffen es auf Gipfel | nw.de (mit freundlicher…

Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst: Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das…

Das ist vielleicht eine etwas seltsam anmutende Überschrift – dennoch scheint genau das gerade Julians Gemütszustand zu beschreiben. Julian ist nun 5,5 Jahre alt und er ist ja bereits sein Leben lang schwerstbehindert. Schnell ist man bei „Er kennt es ja nicht anders“. Dennoch haben wir aktuell das Gefühl, dass…

Heute war ein großer Tag für Julian und eigentlich sogar für beide Kinder. Als erstes haben wir den großen Bruder bei der weiterführenden Schule angemeldet. Im Sommer geht es für ihn aufs Goerdeler-Gymnasium in Paderborn. Anschließend sind wir mit Julian zum St. Christophorus Kindergarten nach Sennelager…

Das fasst den Sommer für Julian wohl ganz gut zusammen. Julian mag die Hitze wirklich gar nicht. Er ist einfach eher das Nordkind und friert generell nicht so schnell. Die aktuellen Temperaturen sind eine echte Herausforderung für ihn. Wir haben darauf reagiert und seinen Schlafplatz schon vor 2,5 Wochen in…

Die letzten Tage waren etwas zum Abgewöhnen: Julian hat wieder ziemlich viel gespuckt und wir wissen – wie so oft – nicht, woran es liegt. Ist es ein Infekt? Hat er Bauchschmerzen? Ist sein Magen aus unklaren Gründen gereizt? War es zu viel Essen? – Er bekommt ja immer die…

Heute ist Julian quasi seine ersten 6 km gelaufen. 😅 Ok. Wir haben ein bisschen nachgeholfen… Um 15 Uhr habe ich mich mit Laufkumpel Jörg aus meiner Laufgruppe am Haxtergrund getroffen. Wir haben Julian in seinen Rehabuggy gesetzt, Absauge, Notfallset und Katheter verstaut – Jörg staunte nicht schlecht, was wir…

Den ersten Schnee in diesem Winter haben wir direkt im Garten ausgenutzt. Erst gab es einen kleine Schlittenfahrt mit beiden Jungs. Dann wollte Bjarne Julian alleine ziehen. Da war es allerdings eine ziemliche Herausforderung Julian festzuhalten, als Bjarne losdüste. Nachdem Julian fast zwei Mal vom Schlitten gestürzt ist, haben wir…

Dienstags fahren wir mit Julian zur Bobath-Therapie. (Die Therapien, die wir so machen, erkläre ich mal demnächst noch). Da wird dann eh schon in der Stadt sind, machen wir meistens direkt irgendwelche Besorgungen mit – Flaschen, Mützen o.ä. Heute stand nichts weiter auf dem Programm und so sind wir anschließend…

… und er hat gleich drei Mal gefeiert. Am Freitag mit Kindergartenfreunden, einem Kind aus der Nachbarschaft, seiner Cousine und natürlich mit seinem großen Bruder. Julian hat das Tohuwabohu sehr gut mitgemacht. Er war die ganze Zeit mittendrin. Und die von seinem Bruder organisierte Schatzsuche haben alle mit Hilfe der…

Heute waren wir mit Julian seit langem Mal wieder im Haxtergrund – ein wunderschönes Stück Wald in der Nähe von Paderborn. Wir haben genau die Regenpause abgepasst und eine Runde gedreht. Julian schien begeistert. Er hat auf jeden Fall begeistert seinen Kopf hin und her geworfen und mit seinen Füßen…

Seit knapp zwei Wochen haben wir ein größeres Auto zur Verfügung. Das macht das Leben schlagartig wesentlich einfacher. Jetzt bekommen wir Julian mit seinem ganzen Zubehör, seinem Rehabuggy und seinem „Aufpasser“ bequem ins Auto. Und Julian liebt das Auto – kaum sitzt er drin, ist er total ruhig. Top! Unser…

Julian ist Fußball-Fan! Wir haben heute das Spiel Deutschland – Kamerun beim Confederations-Cup geschaut und Julian war mittendrin. Er war schon den ganzen Tag total aufgeregt und konnte auch seinen Mittagsschlaf nicht machen, weil er offensichtlich wusste, dass heute etwas besonderes ist. Um 16.30 Uhr ging es dann mit Sack…

Heute war es endlich so weit: Julian ist das erste Mal Karussell gefahren!!! Wir sprechen schon seit fast 3 Jahren darüber. Damals hat eine Kinderkrankenschwester im Paderborner Krankenhaus erzählt, dass sie mit einem beatmeten Kind Karussell gefahren ist: das Kind im Hubschrauber und sie mit Beatmungsgerät hinterher. Das muss ein…

Julian ist seit Sonntag Mittag zusammen mit seinem Bruder (und natürlich seinen Aufpassern – wie Bjarne die Pflegefachkräfte nennt) in Bielefeld bei Oma und Opa. Wir haben die Zeit genutzt und aus Julians „Baby“ Bienenzimmer ein richtiges Jungszimmer mit Strand und Meer. Schließlich ist er ein waschechter Hamburger Jung.  Hier…

Ich war heute fleißig und habe Julians Bodys „umgebaut“. Ich hatte schon vor einiger Zeit im Internet Bodys gefunden, die ein Loch für die PEG-Sonde haben. Die Bodys fand ich allerdings recht teuer  und so kam ich auf die Idee, die Löcher einfach selber zu machen.  Da der Stoff der…

Heute hat Julian sein erstes Brötchen gebacken: – Hände waschen: eine ziemliche Herausforderung, wenn man seinen Kopf nicht richtig halten kann. Also habe ich Julian über über das Waschbecken gehalten und gleichzeitig seinen Kopf festgehalten. Mit der Assistenz  von Pflegefachkraft und natürlich Bjarne haben wir die Hände gewaschen und wieder…

Julian hat einen Cousin (der Sohn von meinem Bruder), der quasi genauso alt ist wie er. Und wenn Julian keinen Frühstart hingelegt hätte, hätten sie auch fast zusammen Geburtstag feiern können.  Mein Bruder schickte neulich ein Video auf dem sein Sohn das Schlagzeug bearbeitet. Echt süß und es klang gar…

Lieber Julian, Heute vor zwei Jahren, bist du in unser Leben gekommen. Wir haben viele, viele Tiefs und traurige oder anstrengende Momente erlebt. Aber zum Glück auch viele schöne und wir konnten viele kleine Erfolge feiern. Und es ist alleine schon ein Erfolg, dass du zwei Jahre alt bist! Es…

Schnipp, Schnapp und da sind sie ab.  Julian hat richtig tolle, dicke Haare und sehr süße Locken.  Aber so langsam wurden sie doch etwas zu lang. Sie störten am Bändchen (also mit dem die Kanüle an Ort und Stelle gehalten wird) und auch an den Ohren waren sie viel zu…

Julians Küchenecke Es ist schon ein lustiges Bild von Julians Nahrung bei uns in der Küche: Da stehen die Getreideflocken, Fencheltee, Dinkelzwieback und … das Body-Builder-Pulver! Und das kam so: Natürlich mutiert man als Eltern zum medizinischen Experten für genau die Krankheit seines Kindes. In Zeiten von Wikipedia und Google…

Bjarne war von der Pizzaaktion gestern so inspiriert, dass er heute direkt beschlossen hat, dass Julian zum Frühstück Milchhörnchen bekommt – genau wie er selber! Gesagt, getan: Links Bjarnes Frühstück – rechts Julians. 😄😄   Und ein geteiltes Brüderbrötchen gab es auch nicht, was Bjarne kommentierte mit: „Das ist das…

Heute gab es für Julian das erste Mal Pizza zum Mittagessen.  So sah sie vorher aus:   Und so, nachdem wir sie im Hochleistungsmixer mit Wasse und Infatrini „bearbeitet“ haben:     Ich kann gar nicht so richtig sagen, woran wir es festmachen. Aber wir haben mittlerweile den Eindruck,…

Julian hat eine komplette Schluckstörung, so dass er 100% über die PEG ernährt wird. Als Baby war die Ernährung mit Muttermilch sehr einfach. Mit Beginn der Breizeit und auch dem Übergang zur Normalkost haben wir die Ernährung schrittweise umgestellt. Schon im Krankenhaus ist uns aufgefallen, dass bei diesem Thema die…