Familie

Ferienzeit ist Urlaubszeit. Das gilt für ein besonderes Kind wie Julian im Grunde genauso wie für viele andere. Vor Julians bzw. unserem Urlaub sind allerdings ein paar Hürden gesetzt. Glücklicherweise haben wir nun schon einige Urlaube lang Erfahrungen sammeln können, so dass die eine Woche Dänemark in diesem Jahr richtig…

Oh – ich kann mich noch sooo gut daran erinnern als wir mit Julian nach Hause gekommen sind. Dabei ist es nun schon 7 Jahre her. Nach 2 Monaten im Krankenhaus in Hamburg und weiteren 3 Monaten in Paderborn hatten wir gründlich die Nase voll vom Krankenhaus. Es waren alle…

Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst: Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das…

Heute ist Julian 7 Jahre alt geworden! Er hatte einen aufregenden Tag – erst haben wir ihm natürlich gratuliert und ein erstes Geschenk ausgepackt. Von der schon traditionellen Happy-Birthday-Girlande im Wohnzimmer hing eine Luftschlange. Julian fand es super, sich um diese herum mit dem Rollstuhl im Kreis zu drehen. Dann…

Nach Julians verrückten Start ins Leben und den Prognosen der Ärzte zufolge, fühlt es sich jetzt wirklich danach an: „Julian ist schon 5 Jahre alt!“. Was für eine lange Zeit und es ist erstaunlich, was wir in dieser Zeit alles auf die Beine gestellt haben. Oftmals bleibt man ja im…

Gestern war ich beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst eingeladen. Dieser Verein kümmert sich um Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind. Wir gehören als Familie ebenfalls dazu. Der Verein bietet zum einen verschiedene Veranstaltungen für die Familien, die erkrankten Kinder und vor allem auch die gesunden Geschwisterkinder…

Das fasst den Sommer für Julian wohl ganz gut zusammen. Julian mag die Hitze wirklich gar nicht. Er ist einfach eher das Nordkind und friert generell nicht so schnell. Die aktuellen Temperaturen sind eine echte Herausforderung für ihn. Wir haben darauf reagiert und seinen Schlafplatz schon vor 2,5 Wochen in…

… und er hat gleich drei Mal gefeiert. Am Freitag mit Kindergartenfreunden, einem Kind aus der Nachbarschaft, seiner Cousine und natürlich mit seinem großen Bruder. Julian hat das Tohuwabohu sehr gut mitgemacht. Er war die ganze Zeit mittendrin. Und die von seinem Bruder organisierte Schatzsuche haben alle mit Hilfe der…

Heute ist Julian 3 Jahre alt geworden und wir hatten einen wirklich schönen Tag. Morgens sind Philipp, Bjarne und ich mit Geschenken, Kerzen und Luftballons bewaffnet in Julians Zimmer gegangen und haben ihm ein Geburtstagsständchen in Form von Happy Birthday kredenzt. Das Geburtstagskind selber befand sich allerdings gerade auf dem…

Heute hat Julians Oma ihren Geburtstag gefeiert. Und da Julian jetzt seit ein paar Tagen wieder stabil ist, haben wir ihn mitsamt seinen üblichen Gerätschaften und Pflegedienst eingepackt und sind nach Bielefeld gefahren. Zur Sicherheit war auch das Beatmungsgerät und die Sauerstoffflasche mit an Board. Gebraucht haben wir es zum…