Fortschritte

Heute ist der optimale Tag für einen Jahresrückblick – ganz persönlich für Julian. Julian hatte in diesem Jahr ein paar echte Highlights erlebt. Aber lest selbst: Das war ein wirklich aufregendes Jahr. Im Januar startete es damit, dass mein Team DAVID (mal wieder) neue Aufpasser für mich gesucht hat. Das…

Heute ist Julian 7 Jahre alt geworden! Er hatte einen aufregenden Tag – erst haben wir ihm natürlich gratuliert und ein erstes Geschenk ausgepackt. Von der schon traditionellen Happy-Birthday-Girlande im Wohnzimmer hing eine Luftschlange. Julian fand es super, sich um diese herum mit dem Rollstuhl im Kreis zu drehen. Dann…

Das ist vielleicht eine etwas seltsam anmutende Überschrift – dennoch scheint genau das gerade Julians Gemütszustand zu beschreiben. Julian ist nun 5,5 Jahre alt und er ist ja bereits sein Leben lang schwerstbehindert. Schnell ist man bei „Er kennt es ja nicht anders“. Dennoch haben wir aktuell das Gefühl, dass…

Nach Julians verrückten Start ins Leben und den Prognosen der Ärzte zufolge, fühlt es sich jetzt wirklich danach an: „Julian ist schon 5 Jahre alt!“. Was für eine lange Zeit und es ist erstaunlich, was wir in dieser Zeit alles auf die Beine gestellt haben. Oftmals bleibt man ja im…

Wenn wir eine Sache von Julian gelernt haben, dann ist es, auch die kleinen – klitzekleinen Fortschritte zu feiern. Manche Fortschritte sind so klein, dass sie uns erst nach einiger Zeit auffallen, weil sie sich fast unbemerkt herangeschlichen haben. Und so hat Julian es in kleinen Minischritten geschafft, dass er…

Die letzten Tage waren etwas zum Abgewöhnen: Julian hat wieder ziemlich viel gespuckt und wir wissen – wie so oft – nicht, woran es liegt. Ist es ein Infekt? Hat er Bauchschmerzen? Ist sein Magen aus unklaren Gründen gereizt? War es zu viel Essen? – Er bekommt ja immer die…

Julian besitzt ein Buch: „Ein Wunsch für Rudi“, das wir ihm gestern vorgelesen haben. In dem Buch kommt eine Fee zu Rudi und sagt ihm, dass er einen Wunsch frei hat. Natürlich gibt es Beschwerden, dass es nur ein Wunsch und nicht drei sind – wie sonst üblich. Rudi fällt…

Julian hatte in den letzten Wochen leider mit sehr vielen Infekten zu kämpfen. Der Höhepunkt war Ende Mai erreicht, als er mit Bronchopneumonie und Erbrechen im Krankenhaus gelandet ist. Der kleine Schnuffel hat nichts mehr bei sich behalten und so war es leider unumgänglich ein paar Tage im Krankenhaus zu…

Die Zeit rast dahin… Mittlerweile ist Julian seinen Gips schon seit 5 Wochen los. Und wir sind immer noch soo unendlich froh. Die Einschränkung, die wir in den insgesamt 78 Tagen waren schon echt immens. Wir hatten ja keinerlei Möglichkeit mit ihm spazieren zu gehen, da er mit dem Gips…

Zugegeben – es gibt selten Momente, in denen wir von echten Fortschritten bei Julian sprechen können. Manchmal sind sie auch so gering und langsam, dass sie uns erst nach einiger Zeit auffallen. Oder es fällt uns auf, weil wir uns an Zeiten zurückerinnern, an denen es anders war. Mittlerweile kann…

Julian kann sich seit Samstag vom Bauch auf den Rücken drehen (die andere Richtung geht schon etwas länger). Er ist jetzt 1 Jahr und 8 Monate alt. Im Durchschnitt können Kinder auch mit 6 Monaten drehen. Kurz hochgerechnet, heißt das also, dass Julian  mit 5,5 Jahren laufen kann 😄👍 Irgendwer…

Heute gibt es mal Infos zum Thema Töne produzieren. Das Tracheostoma (also der Luftröhrenschnitt) ist unterhalb der Stimmbänder angesiedelt. Die Luft geht über die Kanüle rein und raus, damit kommt kein Atemluft an den Stimmbändern vorbei und im Normalfall produziert Julian keine Töne. Wir haben ihn also lange nicht schreien…

Nach dem wir uns in den letzten Wochen mit diversen Infekten, einer dicken Bronchopneumonie inklusive Krankenhausaufenthalt und zum Schluss noch einem leichten Magen-Darm-Infekt herumschlagen mussten, war der Tag heute fast wieder normal. Julian brauchte noch etwas mehr Ruhe. Er mag es generell nicht, wenn viel Unruhe um ihn herum…