Gedanken

In der letzten Woche waren wir mit Julian im Urlaub – gemeinsam mit unserem wunderbaren Team bestehend aus drei Pflegefachkräften, die Julian auch im Urlaub rund um die Uhr unterstützt haben. Das war großartig! Und auch an dieser Stelle noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Elena, Regina und Alex.

Ich weiß nicht, wie oft ich diesen Satz gesagt schon gesagt habe. Julian lag zu Beginn seines Lebens fünf Monate auf einer Intensivstation – erst zwei Monate in Hamburg, dann drei Monate in Paderborn. Und auch etliche Male danach war er immer mal für ein paar Tage auf einer…

Unsere Pflegedienstleitung Kathrin hatte ein spannendes Gespräch mit ihrem Sohn Robin (4 Jahre alt). Sie erklärte ihm, dass sie ihn am Freitagmorgen nicht in den Kindergarten bringen könnte, da sie arbeiten musste.  Robin: „Wo musst du denn arbeiten?“Kathrin: „Bei Julian in Paderborn.“ Robin: „Musst du da schlafen?“Kathrin: „Nein, wenn du…

Heute ist Julian 7 Jahre alt geworden! Er hatte einen aufregenden Tag – erst haben wir ihm natürlich gratuliert und ein erstes Geschenk ausgepackt. Von der schon traditionellen Happy-Birthday-Girlande im Wohnzimmer hing eine Luftschlange. Julian fand es super, sich um diese herum mit dem Rollstuhl im Kreis zu drehen. Dann…

Das ist vielleicht eine etwas seltsam anmutende Überschrift – dennoch scheint genau das gerade Julians Gemütszustand zu beschreiben. Julian ist nun 5,5 Jahre alt und er ist ja bereits sein Leben lang schwerstbehindert. Schnell ist man bei „Er kennt es ja nicht anders“. Dennoch haben wir aktuell das Gefühl, dass…

Ich starte hiermit einen neuen Text über das Leben mit Behinderung.  Ich mache mir – logischerweise – viele Gedanken dazu, wie ein Leben mit Behinderung aussieht. Ich erlebe es ja durch Julian jeden Tag. Und in meinem Beitrag hier geht es um die Sichtweise auf schwerst körperlich behinderte Intensivkinder. Ich…

Nach Julians verrückten Start ins Leben und den Prognosen der Ärzte zufolge, fühlt es sich jetzt wirklich danach an: „Julian ist schon 5 Jahre alt!“. Was für eine lange Zeit und es ist erstaunlich, was wir in dieser Zeit alles auf die Beine gestellt haben. Oftmals bleibt man ja im…

Gestern war ich beim ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst eingeladen. Dieser Verein kümmert sich um Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind. Wir gehören als Familie ebenfalls dazu. Der Verein bietet zum einen verschiedene Veranstaltungen für die Familien, die erkrankten Kinder und vor allem auch die gesunden Geschwisterkinder…

Woran man erkennt, dass man zu oft im Krankenhaus ist: – Ich suche auf dem Parkplatz mein Auto, weil ich zum 3. Mal in 24 Stunden dort stehe und jedes Mal an einer anderen Stelle. – Wir werden vom sämtlichen Personal – egal, ob Pförtner, Reinigungskraft, Ernährungsberaterin, Verwaltungsmitarbeiter, Pflegekräften oder…

Julian besitzt ein Buch: „Ein Wunsch für Rudi“, das wir ihm gestern vorgelesen haben. In dem Buch kommt eine Fee zu Rudi und sagt ihm, dass er einen Wunsch frei hat. Natürlich gibt es Beschwerden, dass es nur ein Wunsch und nicht drei sind – wie sonst üblich. Rudi fällt…

Als ich Julian heute vom Kindergarten abgeholt habe, erzählte mir die Erzieherin, dass Julian heute im der Kinderküche gesessen und gespielt hat. Für ein Kindergartenkind ist das nun keine große Sache und bei meinem großen Sohn zum Beispiel hätte ich diese nebensächliche Bemerkung auch fast direkt wieder vergessen. Nicht so…

Heute ist Julian 1212 Tage alt. Eine lustige Zahl und schön, dass wir auch die erreicht haben. Zumal man uns ja prophezeit hatte, dass wir erst gar nicht in den 4-stelligen Bereich kommen. Ich habe vor einiger Zeit bereits mal über unsere erste Zeit im Krankenhaus berichtet: Klick…

Julian ist nun auch korrigiert über 3 Jahre und er macht weiter kleine Fortschritte. Gerade in der freien Zeit über Weihnachten wurde aber klar, dass er einfach am liebsten seinen geregelten Ablauf zu Hause hat. Er ist manchmal die Coach Potato. Und dass wo wir immer oft und gerne und auch…

„Ja!“ Diese Frage bekommen wir sehr häufig gestellt. Und ja, ihr dürft fragen. Ihr dürft alles fragen. Wenn wir keine Lust auf irgendwas haben, sagen wir euch das schon. Ich kann es aber soooo gut verstehen. Es ist schon komisch. Da haben wir selber ein besonderes Kind und was…

Lieber Julian, Heute vor zwei Jahren, bist du in unser Leben gekommen. Wir haben viele, viele Tiefs und traurige oder anstrengende Momente erlebt. Aber zum Glück auch viele schöne und wir konnten viele kleine Erfolge feiern. Und es ist alleine schon ein Erfolg, dass du zwei Jahre alt bist! Es…

Heute gibt es Julian schon 593 Tage lang. Kein besonderer Tag – kein runder Tag. Dennoch einfach mal einen Tag zum Feiern, weil der kleine Mann schon so lange bei uns ist. Die Leser, die unseren (geschützten) Blog, den wir nach der Geburt von Julian geschrieben haben, kennen unsere Zeitrechnung von…

„Er hat eine nicht diagnostizierte neuro-muskuläre Erkrankung. Das heißt, dass er sich nicht normal bewegen kann.“ Auf Nachfrage sagen wir so oder so ähnlich, was unser Sohn eigentlich für ein Problem hat. Die Aussage stimmt so, aber vorstellen kann man sich darunter vermutlich immer noch nichts richtiges. Die Auswirkungen machen…

Irgendwann kommt sie unweigerlich diese Aussage: Gerne bei einem Arzt oder Therapeuten oder ähnliches: „Naja, Sie wissen es ja, ganz normal ist Ihr Sohn ja nicht…“. Meistens schmunzel ich und kann mir den Kommentar nicht verkneifen: „Ach, finden Sie? Ich finde, für mich verhält er sich gerade ganz normal…“. Der Lacher…

Tjaaaa. Wie macht man es denn nun? Interessanterweise kann ich – trotz über 1 Jahr Erfahrung mit einem besonderen Kind – nicht sagen, wie man es nun am besten macht. Relativ zu Beginn fragte mich eine Kollegin mal, wie man am besten damit umgeht, wenn man einen behinderten Menschen…

Lieber Julian, dieses Lied von Unheilig ist sehr passend, so dass ich es dir gerne widmen möchte: „Ich wünsche dir, dass du immer glücklich bist. Und das Leuchten deiner Augen niemals erlischt. Ich wünsche dir, dass du deine Träume lebst. Deine Hoffnung ewig bleibt und dein Lächeln…

Ein behindertes Kind aufzuziehen, ist wie eine Reise nach Italien – bei der man in Holland landet. Vorab freut man sich auf gutes Wetter, leckeres Essen und spannende Historie…. Doch dann landet man in Holland. Man muss sich erst daran gewöhnen, aber dann sieht man, dass es in Holland Windmühlen, Grachten und sogar…