Schwerbehindert?

„Er hat eine nicht diagnostizierte neuro-muskuläre Erkrankung. Das heißt, dass er sich nicht normal bewegen kann.“ Auf Nachfrage sagen wir so oder so ähnlich, was unser Sohn eigentlich für ein Problem hat. Die Aussage stimmt so, aber vorstellen kann man sich darunter vermutlich immer noch nichts richtiges.

Die Auswirkungen machen es ein wenig klarer: Julian kann kaum Mimik zeigen – die Muskulatur im Gesicht funktioniert nicht gut. Auch seine Augen klappen immer wieder weg – er muss sich mächtig konzentrieren und anstrengen, um die Augen fokussiert zu halten. Auch steht sein Mund immer auf – den Kiefer bewegen die Muskeln kaum. Schlucken funktioniert ebenso gar nicht – daher hat er eine Magensonde. Die PEG Magensonde ist ein Schlauch, der direkt durch die Bauchdecke in den Magen führt. Sein Essen bekommt er mittels Spritze durch den Schlauch direkt in den Magen gespritzt. Daher wird alles, was er bekommt, püriert. Er hat damit feste Essenszeiten und -mengen. Mittlerweile streckt er manchmal die Zunge raus, wenn er Hunger hat. Atmen funktioniert mittlerweile ganz gut – als er geboren worden war jedoch gar nicht, so dass er tracheotomiert ist. Damit hat er eine so genannte Tracheal-Kanüle vorne am Hals, die direkt in die Luftröhre geht. Durch diese Kanüle atmet er meist selbst. Durch diese wird aber auch Sekret direkt aus der Lunge abgesaugt. Das ist wichtig, da sein Hustenstoß nicht ausreicht, um Sekret aus der Lunge zu befördern. Nun bildet sich natürlich auch in der Lunge mehr Sekret. Es ragt ja immer ein „Fremdkörper“ in diese. Ein kleiner Teufelskreis, der sich aber in den Griff bekommen lässt. Den Rumpf bewegt er recht kräftig und schmeißt mit Begeisterung den Kopf hin und her (Sieht immer aus, als wäre er recht prinzipiell dagegen). Die Beine bewegt er ganz gut. Die Arme dagegen recht wenig und eher aus der Schulter. Seine Hände und Finger kann er minimal bewegen.

Verbal ist es recht schwierig ein genaues Bild von seinen Einschränkungen zu vermitteln. Insgesamt gibt es aber so einige Punkte, die ihn erstmal „hindern“. Und diese Hindernisse werden offensichtlicher: Mit einigen Monaten hat jedes Baby „hilflos“ da gelegen. Jetzt stehen und laufen Gleichaltrige.

Trotzdem kommt uns der Terminus „behindert“ noch irgendwie schwer über die Lippen. Neulich sagte eine Sprechstundenhilfe, sie wolle uns nicht zu nahe treten, aber unser Kind sei doch „schwerstbehindert“. Wir haben uns angesehen und meinten dann: Ja, so kann man das wohl bezeichnen.

Einen Schwerbehinderten-Ausweis hat Julian schon lange – auch gleich mit 100%. Entsprechend haben wir auch einen Parkausweis, welcher uns einige sehr interessante Vorteile sichert. Das „First Class Park Ticket“ wie es bei uns nur heißt, erlaubt Parken nahezu überall und kostenlos. Echter Luxus mit dem kleinen Menschen unterwegs zu sein! 😉

Wir werden uns wohl weiter an den Terminus „behindert“ gewöhnen. Es ist auch nicht so, dass die Bezeichnung nun besonders negativ wäre – geschweige denn, irgendetwas ändern würde. Wir haben eine neue Normalität erreicht. Vieles Hindernisse haben den Status „Ist eben so“ erreicht und gleich die Frage „und was machen wir jetzt draus?“.

Aktuell ist die Kommunikation fast die größte Herausforderung. Durch den Mangel an Mimik und Sprache/Laute ist immer eine sehr genaue Beobachtung erforderlich, um zu wissen, ob er zufrieden ist oder eben nicht und was er will. Das ist letztlich kein Unterschied zu vorher – es zieht sich allerdings 😉

Die Zukunft wird spannend. Über Julians weitere Entwicklung kann uns niemand etwas sagen. Keine Diagnose = keine Prognose. Aber selbst mit Diagnose wäre die individuelle Entwicklung kaum vorher zu sehen. Es bleibt spannend.