Tag 38 im Gips und auf in die 2. Runde

Ja. Solange hat Julian seinen Gips schon.  Ich hatte mir schon die ganze Zeit vorgenommen, mal einen Zwischenstand zu schreiben, aber die Tage sind immer viel zu kurz. 

Als wir wieder zu Hause waren und Julian sich einigermaßen an den Gips gewöhnt hatte, fing die Warterei an. So fühlte es sich an. Man wartet darauf, dass die Zeit einfach rumgeht. Die ersten 2-3 Wochen hat Julian total viel geschlafen. Wir hatten fast den Eindruck, dass er die Zeit einfach verschläft. Danach hatte er seinen normalen Rhythmus  wieder und siehe da: Er hat tatsächlich seine Arme und Hände entdeckt. Das war genau das, was wir gehofft haben. Erst hat er die Arme in leicht angewickelter Form über die Erde hin und her bewegt. Das wurde immer mehr – bis er anfing, den Arm anzuheben. Und jetzt schafft er es tatsächlich die rechte Hand bis oben auf den Gips in die Mitte des Bauches zu legen. Wahnsinn!!! Wer hätte das gedacht? Mit dem linken Arm geht das nun auch langsam los. Den Arm bewegt er aktuell hin und her. Nach oben bekommt er ihn noch nicht. Außerdem kann man ihm Spielzeug in die Hand geben, das er an den Gips schlägt. Das ist auf jeden Fall eine bewusste Handlung. Großartig!! 

Wir machen ansonsten auch Übungen für die Mundmototrik und perspektivisch fürs Schlucken.  Das toleriert er aktuell kaum. Er fängt schnell an zu spucken und regt sich auf. Vermutlich ist es gerade nicht der richtige Zeitpunkt dafür. Wir probieren es nächste Woche nochmal aus und wenn das dann auch nix ist, legen wir besser eine Pause ein. 

Seit gestern sind wir wieder in Münster und heute hat Julian den neuen Gips bekommen. Es ist das gleiche Monster wie beim letzten Mal. Allerdings ist er an der Seite, wo die PEG ist, etwas höher gezogen. Das war beim letzten Mal etwas sehr eng. Die Hüfte ist auch super eingestellt und so können wir in die nächsten ca. 6 Wochen starten. Anschliessend gibt es noch eine Lagerungsschiene, die überwiegend nachts getragen werden muss. 

Da Julian beim Gipswechsel erneut eine Narkose bekommen hat, haben wir direkt eine Bronchoskopie machen lassen. Das hat zum Glück geklappt, so dass wir dafür nicht nochmal los mussten. In der Lunge und Luftröhre ist auch alles in Ordnung. Wir sollen nur etwas weniger absaugen. Julian darf auch ruhig erstmal eine Zeit „röcheln“. Erst wenn es aussieht, dass er ein Problem damit hat, sollen wir absaugen.  

Insgesamt sind wir natürlich froh, wenn wir den Gips los sind. Er schränkt schon sehr ein. Wir können mit Julian nicht nach draußen, da er nicht bewegt werden soll und Autofahren geht gar nicht. So transportiert man ihn vom Bett auf den Boden von dort ins Wohnzimmer dann aufs Sofa und wenn dass Wetter passt nach draußen in einer geschützten Ecke auf der Matte. Tja und dann geht das Spiel wieder von vorne los. Das Highlight war letzte Woche: da haben wir ihn mit zu den Nachbarn genommen. Mehr geht halt nicht. Aber das er es insgesamt so tapfer mitmacht, ist schon erstaunlich. Er liegt ja wirklich die ganze Zeit auf dem Rücken… Julian, du Held!!! Spätestens Anfang des Jahres hast du es geschafft!