• Was macht die Pommes in Julians Essen?

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    Und schwupps lag die Pommes in Julians Essen. Eigentlich nichts Ungewöhnliches beim Mittagessen eines 9jährigen. In Julians Fall dann aber schon. Herzlich Willkommen zurück im Blog – wir versuchen hier mal wieder mehr zu schreiben. Heute zum Thema Essen. Julian wird schon seit Beginn an über eine PEG bzw. mittlerweile einen Button ernährt – ein […]

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  • Für alle Frühcheneltern: Ihr seid großartig. Heute am Tag des frühgeborenen Kindes.

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    Julian ist in der 30. Woche zur Welt gekommen. Zu dem Zeitpunkt habe ich noch normal gearbeitet und im Leben nicht daran gedacht, dass plötzlich unser Leben auf den Kopf gestellt wird. Wir waren den Abend vorher auf einer sehr schönen Hochzeit in Hamburg. In der Kirche haben wir noch eine Kerze für den Krümel […]

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  • Mit Julian nach Dänemark

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    Ferienzeit ist Urlaubszeit. Das gilt für ein besonderes Kind wie Julian im Grunde genauso wie für viele andere. Vor Julians bzw. unserem Urlaub sind allerdings ein paar Hürden gesetzt. Glücklicherweise haben wir nun schon einige Urlaube lang Erfahrungen sammeln können, so dass die eine Woche Dänemark in diesem Jahr richtig gut geklappt hat. Los geht […]

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  • Höxteraner Feuerwehrlauf – ein echter Lauf für Jeden

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    Als leidenschaftliche Läuferin bin ich regelmäßig auf Laufveranstaltungen. So auch am Samstag beim 7. Höxteraner Feuerwehrlauf. Doch dieser Lauf ist überhaupt nicht vergleichbar mit den sonstigen Läufen. Wer echte Inklusion und eine Anerkennung für ausnahmslos jede Läuferin – jeden Läufer erleben möchten, dem empfehle ich eine Teilnahme an dieser Veranstaltung. Bereits vor 3 Jahren bei […]

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  • Ausflug zum Seglingshof

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    Am Sonntag war es endlich mal wieder so weit. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Paderborn-Höxter hat die Familien auf den Seglingshof eingeladen.Wir trafen etwas später am Nachmittag dort ein und wurden bereits mit großem Hallo empfangen.Der Hof dort ist wirklich sehr schön. Es gibt jede Menge Tiere zum streicheln, die Geschwisterkinder können Kettcar fahren und […]

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  • Corona in the house

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    Nun ist es also so weit. Corona ist bei uns eingezogen. Als erstes hat es Julian selbst erwischt. Am Donnerstag morgen war ich (Kathrin) noch oben als Philipp mit Maske nach oben kam. Ich habe gar nichts weiter gesagt, sondern nur gefragt: “Oh – wer“ – “Julian“ war die Antwort. Ok. Also direkt alles umorganisiert. […]

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